Acerca de la Alianza James Lind

 Personas en una reunión del Grupo Directivo de PSP de JLA

«La idea de reunir a médicos, pacientes y cuidadores para discutir las prioridades de investigación parece obvia: ¿por qué no todos los afectados deberían tener la oportunidad de discutir conjuntamente las frustraciones sobre las cosas que no sabemos y las aspiraciones para el futuro?»
Irenie Ekkeshis, paciente involucrada en la Pérdida de Visión y Visión PSP

La Alianza James Lind (JLA) cree que:

  • abordar las incertidumbres sobre los efectos de un tratamiento debe ser aceptado como una parte rutinaria de la práctica clínica
  • los pacientes, cuidadores y médicos deben trabajar juntos para acordar cuáles, entre esas incertidumbres, son más importantes y merecen atención prioritaria.

La investigación sobre los efectos de los tratamientos a menudo pasa por alto los intereses compartidos de los pacientes, los cuidadores y los médicos. Como resultado, no se abordan cuestiones que todos consideran importantes y, por lo tanto, se descuidan muchas áreas de investigación potencialmente importantes. La JLA existe para ayudar a abordar este desequilibrio.

Incluso cuando los investigadores abordan preguntas de importancia para los pacientes y los médicos, a menudo no proporcionan respuestas que sean útiles en la práctica. Por lo tanto, otro propósito de la ALJ es abordar el desajuste entre lo que los investigadores quieren investigar y la información práctica que necesitan día a día los pacientes y los profesionales de la salud.

El método de la JLA, descrito en la Guía de la JLA, está diseñado para cambiar la forma en que se concede la financiación de la investigación y para crear conciencia sobre las cuestiones de investigación que son de relevancia directa y beneficio potencial para los pacientes y los médicos que los tratan.

Este es el último video (mayo de 2019) que explica el proceso de PSP (3,5 minutos).

Este video muestra a Katherine Cowan, Asesora Sénior de la JLA, explicando el proceso de la JLA.

El Instituto Nacional de Investigación Sanitaria (NIHR) financia la infraestructura de la JLA. Esto incluye la contratación y capacitación de Asesores de la JLA, la gestión de las investigaciones, las actividades de comunicación y la colaboración con los Asesores de la JLA para apoyar y defender los principios y la metodología de la JLA. El NIHR normalmente no financia Asociaciones para el Establecimiento de Prioridades de la JLA.

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