“nyilvánvalónak tűnik az a gondolat, hogy a klinikusokat, a betegeket és a gondozókat összehozzuk a kutatási prioritások megvitatására – miért ne lehetne minden érintettnek esélye arra, hogy közösen megvitassák a frusztrációkat az általunk nem ismert dolgokról és a jövőre vonatkozó törekvésekről?”
Irenie Ekkeshis, a Látásvesztésben részt vevő beteg PSP
a James Lind Alliance (JLA) úgy véli, hogy:
- a kezelés hatásaival kapcsolatos bizonytalanságok kezelését a klinikai gyakorlat rutinszerű részeként kell elfogadni
- a betegeknek, gondozóknak és klinikusoknak együtt kell működniük annak érdekében, hogy megállapodjanak abban, hogy ezek közül a bizonytalanságok közül melyik számít a legfontosabbnak és érdemel kiemelt figyelmet.
a kezelések hatásaival kapcsolatos kutatások gyakran figyelmen kívül hagyják a betegek, a gondozók és a klinikusok közös érdekeit. Ennek eredményeként nem foglalkoznak azokkal a kérdésekkel, amelyeket mindannyian fontosnak tartanak, ezért a potenciálisan fontos kutatások számos területét elhanyagolják. A JLA létezik, hogy segítsen kezelni ezt az egyensúlyhiányt.
még akkor is, ha a kutatók a betegek és a klinikusok számára fontos kérdésekkel foglalkoznak, gyakran nem adnak a gyakorlatban hasznos válaszokat. A JLA másik célja tehát a kutatók által kutatni kívánt és a betegek és az egészségügyi szakemberek által nap mint nap szükséges gyakorlati információk közötti eltérés kezelése.
a JLA Útmutatóban leírt JLA módszer célja, hogy megváltoztassa a kutatás finanszírozásának módját, és felhívja a figyelmet a kutatási kérdésekre, amelyek közvetlenül relevánsak és potenciális előnyökkel járnak a betegek és az őket kezelő klinikusok számára.
ez a legújabb Videó (2019.május), amely elmagyarázza a PSP folyamatát (3,5 perc).
ez a videó Katherine Cowant, a JLA vezető tanácsadóját mutatja be, aki elmagyarázza a JLA folyamatát.
a Nemzeti Egészségügyi Kutatóintézet (NIHR) finanszírozza a JLA infrastruktúráját. Ez magában foglalja a JLA tanácsadók felvételét és képzését, a kérdések kezelését, a kommunikációs tevékenységet, valamint a JLA tanácsadókkal való együttműködést a JLA alapelveinek és módszertanának támogatása és fenntartása érdekében. Az NIHR általában nem finanszírozza a JLA Prioritásmeghatározó partnerségeit.