James Lind Alliance

Persone in una JLA PSP incontro del Gruppo Direttivo

“L’idea di riunire i medici, i pazienti e gli accompagnatori, per discutere le priorità della ricerca sembra ovvio, perché non tutti coloro che sono colpiti hanno un’occasione per discutere insieme frustrazioni su cose che non sappiamo, e le aspirazioni per il futuro?”
Irenie Ekkeshis, paziente coinvolto nella perdita della vista e della visione PSP

La James Lind Alliance (JLA) ritiene che:

  • affrontare le incertezze sugli effetti di un trattamento dovrebbe essere accettato come una parte di routine della pratica clinica
  • pazienti, assistenti e medici dovrebbero lavorare insieme per concordare quali, tra queste incertezze, contano di più e meritano un’attenzione prioritaria.

La ricerca sugli effetti dei trattamenti spesso trascura gli interessi condivisi di pazienti, assistenti e medici. Di conseguenza, le domande che tutti considerano importanti non vengono affrontate e molte aree di ricerca potenzialmente importanti vengono quindi trascurate. La JLA esiste per aiutare ad affrontare questo squilibrio.

Anche quando i ricercatori affrontano domande importanti per pazienti e medici, spesso non riescono a fornire risposte utili nella pratica. Un altro scopo della JLA, quindi, è quello di affrontare la mancata corrispondenza tra ciò che i ricercatori vogliono la ricerca, e le informazioni pratiche che è necessario giorno per giorno dai pazienti e professionisti della salute.

Il metodo JLA, descritto nella Guida JLA, è progettato per cambiare il modo in cui vengono concessi i finanziamenti alla ricerca e per aumentare la consapevolezza delle domande di ricerca che sono di diretta rilevanza e potenziale beneficio per i pazienti e i medici che li trattano.

Questo è l’ultimo video (maggio 2019) che spiega il processo PSP (3,5 minuti).

Questo video mostra Katherine Cowan, consulente senior della JLA, che spiega il processo della JLA.

L’Istituto Nazionale per la ricerca sanitaria (NIHR) finanzia l’infrastruttura della JLA. Ciò include il reclutamento e la formazione dei consulenti JLA, la gestione delle indagini, l’attività di comunicazione e la collaborazione con i consulenti JLA per sostenere e sostenere i principi e la metodologia della JLA. La NIHR di norma non finanzia i partenariati per la definizione delle priorità della JLA.

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