over de James Lind Alliance

 mensen in een JLA PSP Stuurgroep vergadering

“het idee om clinici, patiënten en verzorgers samen te brengen om onderzoeksprioriteiten te bespreken lijkt voor de hand liggend – waarom zouden niet alle betrokkenen de kans krijgen om gezamenlijk te discussiëren over frustraties over dingen die we niet weten, en aspiraties voor de toekomst?”
Irenie Ekkeshis, patiënt betrokken bij het gezichtsverlies en het gezichtsvermogen PSP

The James Lind Alliance (JLA) gelooft dat:

  • het aanpakken van onzekerheden over de effecten van een behandeling moet worden geaccepteerd als een routinematig onderdeel van de klinische praktijk
  • patiënten, verzorgers en clinici moeten samenwerken om overeen te komen welke van deze onzekerheden het belangrijkst zijn en prioritaire aandacht verdienen.

bij onderzoek naar de effecten van behandelingen wordt vaak voorbijgegaan aan de gemeenschappelijke belangen van patiënten, verzorgers en clinici. Als gevolg daarvan worden vragen die zij allemaal belangrijk vinden, niet behandeld en worden veel gebieden van potentieel belangrijk onderzoek daarom verwaarloosd. De JLA bestaat om deze onevenwichtigheid aan te pakken.

zelfs wanneer onderzoekers vragen behandelen die van belang zijn voor patiënten en clinici, geven zij vaak geen antwoorden die nuttig zijn in de praktijk. Een ander doel van het JLA is daarom om de mismatch aan te pakken tussen wat onderzoekers willen onderzoeken, en de praktische informatie die dagelijks nodig is door patiënten en gezondheidswerkers.

de JLA-methode, beschreven in de JLA-gids, is bedoeld om de wijze waarop onderzoeksfinanciering wordt verleend te veranderen en om het bewustzijn te vergroten van onderzoeksvragen die van direct belang en potentieel voordeel zijn voor patiënten en de clinici die hen behandelen.

dit is de laatste video (Mei 2019) waarin het PSP-proces wordt uitgelegd (3,5 minuten).

deze video laat Katherine Cowan, Senior JLA adviseur, het JLA proces uitleggen.

het Nationaal Instituut voor gezondheidsonderzoek (NIHR) financiert de infrastructuur van het JLA. Dit omvat de werving en opleiding van JLA-adviseurs, het beheer van vragen, communicatieactiviteiten en het werken met JLA-adviseurs om de principes en methodologie van het JLA te ondersteunen en te handhaven. De NIHR financiert normaal gesproken geen partnerschappen voor het vaststellen van JLA-prioriteiten.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.