o Sojuszu James Lind

 Ludzie na spotkaniu Grupy Sterującej JLA PSP

„pomysł zebrania klinicystów, pacjentów i opiekunów w celu omówienia priorytetów badawczych wydaje się oczywisty-dlaczego wszyscy poszkodowani nie mieliby mieć szansy na wspólne omówienie frustracji związanych z tym, czego nie wiemy, i aspiracji na przyszłość?”
Irene Ekkeshis, pacjent zaangażowany w utratę wzroku i wzroku PSP

James Lind Alliance (JLA) uważa, że:

  • rozwiązywanie wątpliwości dotyczących skutków leczenia powinno zostać przyjęte jako rutynowa część praktyki klinicznej
  • pacjenci, opiekunowie i lekarze powinni współpracować, aby uzgodnić, które z tych wątpliwości mają największe znaczenie i zasługują na priorytetową uwagę.

badania nad skutkami zabiegów często pomijają wspólne interesy pacjentów, opiekunów i klinicystów. W rezultacie pytania, które wszyscy uważają za ważne, nie są rozwiązywane, a wiele obszarów potencjalnie ważnych badań jest zaniedbanych. JLA istnieje, aby pomóc rozwiązać ten brak równowagi.

nawet gdy naukowcy zajmują się pytaniami ważnymi dla pacjentów i klinicystów, często nie dostarczają odpowiedzi przydatnych w praktyce. Innym celem JLA jest zatem rozwiązanie problemu niedopasowania między tym, co badacze chcą badać, a praktycznymi informacjami, które są potrzebne na co dzień przez pacjentów i pracowników służby zdrowia.

metoda JLA, opisana w Przewodniku JLA, ma na celu zmianę sposobu przyznawania finansowania badań oraz podniesienie świadomości na temat kwestii badawczych, które mają bezpośrednie znaczenie i potencjalne korzyści dla pacjentów i klinicystów, którzy ich leczą.

to jest najnowszy film (maj 2019) wyjaśniający proces PSP (3,5 minuty).

ten film pokazuje Katherine Cowan, Starszy Doradca JLA, wyjaśniający proces JLA.

Narodowy Instytut Badań nad zdrowiem (NIHR) finansuje infrastrukturę JLA. Obejmuje to rekrutację i szkolenie doradców JLA, zarządzanie zapytaniami, działania komunikacyjne oraz współpracę z doradcami JLA w celu wspierania i przestrzegania zasad i metodologii JLA. NIHR zwykle nie finansuje partnerstw w zakresie ustalania priorytetów JLA.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.