Sobre o James Lind Aliança

Pessoas em uma liga da justiça PSP reunião do Grupo de coordenação

“A ideia de reunir os médicos, os pacientes e os cuidadores, para discutir as prioridades de investigação parece óbvio, por que não todas as pessoas afetadas têm uma chance de discutir conjuntamente frustrações sobre as coisas que nós não sabemos, e as aspirações para o futuro?”
Irenie Ekkeshis, paciente envolvido na perda de visão e visão PSP

a James Lind Alliance (JLA) acredita que:

  • abordar as incertezas sobre os efeitos de um tratamento deve ser aceite como parte de rotina da prática clínica
  • doentes, prestadores de cuidados e médicos devem trabalhar em conjunto para chegar a acordo sobre o que, entre essas incertezas, mais importa e merece atenção prioritária.

a investigação sobre os efeitos dos tratamentos ignora frequentemente os interesses comuns dos doentes, prestadores de cuidados e médicos. Consequentemente, as questões que todos consideram importantes não são abordadas e muitas áreas de investigação potencialmente importantes são, por conseguinte, negligenciadas. A UJ existe para ajudar a resolver este desequilíbrio.

mesmo quando os investigadores abordam questões de importância para os doentes e os médicos, muitas vezes não fornecem respostas úteis na prática. Um outro objectivo do JLA é, portanto, resolver o desfasamento entre o que os investigadores querem pesquisar e as informações práticas que são necessárias no dia-a-dia pelos doentes e pelos profissionais de saúde.

o método JLA, descrito no Guia JLA, destina-se a alterar a forma como o financiamento da investigação é concedido e a sensibilizar para questões de investigação que são de relevância directa e potenciais benefícios para os doentes e para os clínicos que os tratam.

este é o último vídeo (Maio de 2019) explicando o processo PSP (3,5 minutos).Este vídeo mostra Katherine Cowan, Conselheira Sénior da JLA, explicando o processo da JLA.

o Instituto Nacional de Investigação da Saúde (NIHR) financia a infra-estrutura do JLA. Tal inclui o recrutamento e a formação de conselheiros do JLA, a gestão de inquéritos, a actividade de comunicação e o trabalho com conselheiros do JLA para apoiar e defender os princípios e a metodologia do JLA. Normalmente, o NIHR não financia o estabelecimento de parcerias prioritárias para a AJ.

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